«Ho messo la mia malattia nella nicchia più remota, nel punto più buio, ma a volte, all’improvviso, salta al centro dell’attenzione per mettersi in luce. È come convivere con un leone in agguato: è un ospite non gradito, ma io ho pensato di farla diventare parte di me per conoscerla e saperci convivere...».
È una parte del racconto di Lidia, logopedista che lavora con i bambini e a cui è stata diagnosticata la sclerosi multipla quando aveva 16 anni e sembrava un banale problema oculistico, un semplice abbassamento della vista...
Ludovica ha iniziato invece a zoppicare durante un’escursione in montagna. Una prima risonanza magnetica al ginocchio non diede alcun esito e solo dopo tre anni di continui peggioramenti ecco la diagnosi: un momento vissuto quasi come una liberazione, perché quel male che le aveva tolto la capacità di camminare aveva un nome. Oggi, dopo un lungo percorso fatto di cure farmacologiche e riabilitazione, Ludovica è tornata alla sua vita, ha ripreso la passione per la danza e guarda al futuro con ottimismo.

Quando la malattia ha un esordio subdolo e silente

“Sintomi invisibili”: così vengono definiti quei segnali quasi impercettibili, a volte sottovalutati dagli stessi clinici, che sono spesso l’inizio subdolo e silente della sclerosi multipla. I disturbi alla vista e una stanchezza fisica e mentale inusuale sono i più frequenti: azioni routinarie che fino al giorno prima non comportavano alcuno sforzo diventano improvvisamente faticose. Non sono però gli unici: una zoppia improvvisa, la gamba che diventa pesante e si trascina, un formicolio insolito, depressione, perdita di memoria, difficolta a concentrarsi, disturbi vescicali e sessuali…
I sintomi invisibili della sclerosi multipla sono stati il tema del convegno svoltosi al Centro "Don Gnocchi" di Roma, promosso da Fondazione Don Gnocchi e SIRN Lazio (Società Italiana di Riabilitazione Neurologica), con il patrocinio di AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla).
Irene Aprile, neurologa, Direttrice del Dipartimento di riabilitazione neuromotoria della Fondazione Don Gnocchi, coordinatrice della SIRN Lazio e promotrice dell’iniziativa, ha introdotto i lavori insieme a Stefano Paolocci, past presidente SIRN e Direttore Laboratorio Sperimentale di Neuroriabilitazione Clinica dell’IRCCS S. Lucia di Roma.

Due momenti del recente convegno sulla sclerosi multipla svoltosi al Centro "Don Gnocchi" di Roma

Le più colpite sono le donne e i giovani adulti

La sclerosi multipla è una malattia complessa. Si tratta di una patologia cronica neurodegenerativa autoimmune che colpisce tutte le funzioni del sistema nervoso centrale e i cui sintomi possono essere di tipo motorio e sensitivo. Colpisce soprattutto i giovani adulti: può manifestarsi anche prima dei 20 anni e può attaccare persino i bambini. Sono interessate maggiormente le donne, circa il doppio rispetto agli uomini. Non è una malattia rara ed è la prima causa di disabilità neurologica nel giovane adulto. Stando ai dati pubblicati ogni anno dall’AISM, sono 137 mila le persone con sclerosi multipla in Italia, con una progressione di 3.600 nuovi casi all’anno.
«Non c’è un paziente uguale all’altro – ha spiegato il professor Carlo Pozzilli, neurologo, responsabile del Centro Sclerosi Multipla dell'ospedale Sant'Andrea di Roma e docente ordinario di Neurologia all'Università La Sapienza – e non c’è un quadro clinico univoco. Difficile anche dire quando inizia la malattia, perché la fase sub-clinica può andare avanti per anni. I sintomi premonitori, come fatica, ansia e depressione, sono spie anche di altre patologie, per cui spesso risulta difficile arrivare tempestivamente a una diagnosi».

Uno scorcio dei partecipanti ai lavori del convegno di Roma e il professor Carlo Pozzilli

L’importanza della riabilitazione e dell’attività fisica

Non esistono cure in grado di guarire definitivamente dalla malattia: disponiamo di terapie preventive in grado di modificarne il decorso in senso favorevole e terapie monoclonali di ultima generazione che fanno ben sperare. Di fondamentale importanza è la riabilitazione, che va di pari passo alle cure farmacologiche e che mira a ottimizzare l'indipendenza funzionale, ridurre la disabilità e prevenire le complicanze secondarie, attraverso un percorso personalizzato che incoraggia le autonomie dell'individuo.
Sempre secondo l’AISM, la riabilitazione resta uno dei punti deboli del sistema di cure: ancora alta è la quota di persone che non riesce ad accedervi e il 58% di chi la riceve indica di non riceverne abbastanza.
E accanto alla riabilitazione in palestra, grande beneficio viene dall’attività fisica e dallo sport, come ha ricordato Cristina Grosso, fisiatra dell’IRCCS "Don Gnocchi" di Milano: «Numerosi studi mostrano i benefici dello sport sul sistema immunitario e il ruolo che gioca l’attività fisica nel regolare la degenerazione e la plasticità neuronale. Lo sport funziona come una specie di protezione di patologie neurodegenerative e un ponte di consapevolezza per uno stile di vita più sano. Non c’è uno sport più o meno indicato, dipende dai gusti del paziente, dalle sue passioni, dalle sue capacità motorie. L’importante è che combini attività aerobica e rinforzo, che venga svolto almeno 45 minuti per 2 o 3 volte la settimana, evitando sovraccarichi di corpo e mente. Un mio paziente, dopo anni di fisioterapia e attività fisica, è riuscito a riprendere i suoi trekking in montagna».

Pazienti seguiti dalla Fondazione nel progetto in Sardegna con riabilitazione, dieta e corsi di vela

Accanto all’attività riabilitativa convenzionale, grande supporto è fornito dalle nuove tecnologie. Davide Cattaneo, professore associato del Dipartimento di Fisiopatologia Medico-Chirurgica e dei Trapianti dell’Università degli Studi di Milano e coordinatore del LaRiCE - Laboratorio di Ricerca Cammino ed Equilibrio della Fondazione Don Gnocchi, e Francesca Baglio, neurologa e ricercatrice, responsabile del CADiTeR - Centro Avanzato di Diagnostica e Terapia Riabilitativa e vice direttrice scientifica dell’IRCCS “Don Gnocchi” di Milano hanno presentato l’attività di teleriabilitazione condotta in Fondazione, in particolare per quanto riguarda i trattamenti dei disturbi dell’equilibrio.

L’impegno della Fondazione Don Gnocchi per la sclerosi multipla

Il 30 maggio sarà la Giornata mondiale della sclerosi multipla. Il contributo della Fondazione Don Gnocchi alla lotta contro questa patologia spazia dall'ambito clinico-riabilitativo alla ricerca. All’IRCCS “Don Gnocchi” di Milano è attivo un reparto di ricovero che garantisce interventi multidisciplinari volti alla presa in carico globale del paziente per il maggior recupero possibile della sua autonomia e una migliore qualità di vita, anche con l'aiuto di ausili tecnologici.

Intensa è altresì l’attività di ricerca scientifica: all’IRCCS "Don Gnocchi" di Firenze è operativo il MSLab - Multiple Sclerosis Rehabilitation & Cognitive Training Lab, coordinato dalla professoressa Maria Pia Amato e nato dalla collaborazione con la SOD complessa di riabilitazione Neurologica dell’AOU Careggi, impegnato in diversi progetti finalizzati a individuare trattamenti riabilitativi precoci e personalizzati, che tengano conto degli ultimi aggiornamenti multidisciplinari della letteratura scientifica.
A tutto ciò si aggiunge la stretta collaborazione con AISM che ha portato alla definizione di un protocollo d’intesa per l’attivazione di progetti riabilitativi individuali per i pazienti nei Centri di Roma e Firenze, con visite specialistiche, prestazioni ambulatoriali di riabilitazione fisica, cognitiva, logopedica e occupazionale, anche con l’utilizzo di dispositivi robotici e supporto psicologico.