La sclerosi multipla è una malattia cronica autoimmune demielinizzante che colpisce il sistema nervoso centrale. Può esordire a ogni età, ma è più comunemente diagnosticata nei giovani adulti tra i 20 e i 40 anni. Il numero di donne colpite da sclerosi multipla è quasi triplo rispetto agli uomini. È la prima causa di disabilità neurologica nei giovani dopo i traumi.
«Le persone con sclerosi multipla nel mondo sono quasi tre milioni, di cui un milione e 200 mila in Europa e circa 137 mila in Italia. Nonostante sia una patologia per la quale non si conoscono ancora con esattezza né le cause, né le terapie per una completa guarigione, la ricerca sta facendo grandi passi avanti contribuendo, di anno in anno, alla messa a punto di terapie e trattamenti in grado di rallentare il decorso della malattia e migliorare la qualità di vita delle persone colpite»: è questo il messaggio del dottor Marco Rovaris (foto sotto), neurologo e responsabile del Centro Sclerosi Multipla dell’IRCCS “Santa Maria Nascente” della Fondazione Don Gnocchi di Milano, in occasione della Giornata mondiale sulla sclerosi multipla celebrata il 30 maggio di ogni anno.

«La diagnosi - spiega Rovaris - nasce dai sintomi neurologici lamentati dalla persona (disturbi della vista, della sensibilità, del movimento) e si fonda principalmente sulla risonanza magnetica, che consente di individuare precocemente le lesioni caratteristiche della malattia. A questa si affiancano esami di laboratorio e diagnostica differenziale, gestiti dai centri specialistici della rete nazionale».

Terapie e riabilitazione: un binomio vincente

Negli ultimi trent’anni, l’approccio terapeutico alla sclerosi multipla ha fatto passi da gigante. «Oggi abbiamo a disposizione circa quindici farmaci differenti, che modulano il sistema immunitario e permettono di rallentare o interrompere la progressione della malattia – sottolinea Rovaris –. Due terzi dei pazienti iniziano una terapia subito dopo la diagnosi e questo può fare una grande differenza sul loro decorso. L’obiettivo è che si arrivi a offrire un trattamento a tutti i malati, fin dall’esordio».
Accanto alle terapie farmacologiche, la riabilitazione ha un ruolo fondamentale. «Non si tratta solo di recuperare una funzione compromessa, ma di stimolare la neuroplasticità del sistema nervoso, cioè la sua capacità di adattarsi e riorganizzarsi. La riabilitazione deve essere personalizzata e continuativa, con l’idea che sia essa stessa una forma di cura specifica».

In questo ambito, la Fondazione Don Gnocchi si distingue per la ricchezza dell’offerta riabilitativa: «Dal 1988 – spiega il neurologo – è attivo all’IRCCS “Don Gnocchi” di Milano un reparto dedicato alla sclerosi multipla. Alle terapie farmacologiche affianchiamo una riabilitazione multidisciplinare che comprende logopedia, fisioterapia, riabilitazione cognitiva, tecnologie robotiche e teleriabilitazione. Ma la nostra vera forza è il modello di presa in carico globale e continuativa, che pone davvero la persona al centro del progetto di cura».

Approccio multidisciplinare e nuove tecnologie

L’approccio della Fondazione Don Gnocchi alla sclerosi multipla è caratterizzato da un impegno a 360 gradi, che va dalla diagnosi alla riabilitazione avanzata. Presso l’IRCCS di Milano vengono offerti percorsi di valutazione multidisciplinare personalizzati, che comprendono visite specialistiche ed esami diagnostici effettuati in regime ambulatoriale. Questi percorsi coinvolgono diversi specialisti, utilizzando anche nuove tecnologie per meglio definire le condizioni del paziente e fornire le indicazioni per il percorso terapeutico più adeguato, volto al recupero della massima autonomia possibile.

L’esperienza del programma “Stile di vita, nutrizione e vela” (foto sopra), che integra attività fisica, alimentazione e benessere mentale nell’approccio di cura della malattia, ha dimostrato come la partecipazione ad un programma riabilitativo integrato con elevato impatto psicofisico possa mobilitare risorse inaspettate nei pazienti con sclerosi multipla.

La ricerca guarda avanti con fiducia

Rovaris guarda con fiducia anche agli sviluppi della ricerca scientifica. «Negli ultimi anni si è affermata una visione unificante della malattia, legata all’interazione fra predisposizione genetica, fattori ambientali e infezioni virali, in particolare il virus di Epstein-Barr. La sfida è capire come intercettare questo virus così diffuso – spiega – e impedire che, anche solo in una minoranza della popolazione, possa innescare il meccanismo patologico. È un ambito di ricerca molto promettente».
La Fondazione Don Gnocchi è attivamente coinvolta nella ricerca scientifica sulla sclerosi multipla. Presso l’IRCCS “Don Gnocchi” di Firenze è attivo il laboratorio MSLAB, dedicato alla valutazione e riabilitazione fisica e cognitiva per persone con diagnosi di sclerosi multipla. Questo laboratorio, nato dalla collaborazione con la SOD complessa di riabilitazione neurologica dell’AOU Careggi, è stato impiegato per vari progetti di ricerca nazionali ed internazionali.

Una rete italiana d’eccellenza

In occasione della Giornata mondiale, Rovaris lancia un messaggio di speranza e fiducia. «L’Italia può contare su una delle reti assistenziali migliori d’Europa, grazie anche al lavoro dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e della sua fondazione per la ricerca. I pazienti devono sapere che non sono soli e che i loro bisogni sono sempre più al centro dell’attenzione, non solo clinica ma anche sociale».
Il futuro passa anche dal coinvolgimento diretto delle persone con sclerosi multipla e dei loro caregiver. «Una delle nuove frontiere – conclude Rovaris – è ascoltare davvero i malati e renderli protagonisti nelle scelte di sviluppo, innovazione e orientamento della ricerca. Solo così costruiremo insieme un percorso verso cure sempre più efficaci e una migliore qualità di vita».