In una stanza in miniatura, che qui chiamano casa, vivono tre persone. Una famiglia. Qui significa Tiquipaya, una cittadina a 2600 metri di altitudine sugli altipiani andini del Dipartimento di Cochabamba, nella Bolivia centrale.

In questa casa abiterebbe un padre, ma l’uomo è per lo più assente e poco si occupa del benessere e del sostentamento dei suoi cari.

C’è una giovane madre, Marianela, donna affettuosa e volitiva. La sua espressione, però, non riesce a nascondere la preoccupazione per la salute della figlia Gabriela, una bambina di quasi quattro anni dagli occhi profondi e vivaci e un sorriso luminoso, nonostante abbia trascorso gran parte delle sue giornate a letto, davanti alla televisione. Non è una bambina pigra; al contrario è molto curiosa e sveglia, ma è nata con la spina bifida e in seguito ha avuto una serie di complicazioni che, in assenza di cure adeguate, hanno aggravato il suo stato. Inoltre la madre, per paura che la piccola potesse farsi male provando a muoversi, preferiva che Gabriela restasse ferma, a letto, condannandola così per troppo amore a una vita di isolamento.

Gabriela non frequentava la scuola, tutto il suo mondo era rappresentato da quella stanza minuscola e dall’affetto incondizionato che per lei nutrono la madre e la nonna Leonarda. Un mondo piccolo, forse persino asfittico se visto con gli occhi “occidentali”, ma colmo dell’amore di una madre. Un amore che si manifesta da subito: è chiaro a chiunque le incontri per la prima volta che Gabriela è sempre stata una bambina molto amata dalla madre e dalla nonna. La piccola avrebbe avuto anche due scarpette ortopediche fatte a mano, ma non erano adatte a lei e tanto meno comode, anzi le procuravano tagli e lividi finendo per peggiorare le sue sofferenze.

Strategie di inclusione

Prima di incontrare la Fondazione Don Gnocchi (il cui settore ONG opera in Bolivia dal 2013), Marianela non poteva permettersi le cure per la figlia, che quindi non aveva alcuna speranza di riabilitazione. Oggi la situazione è diversa e per questa famiglia si prospetta un futuro migliore.

Nel corso di una serie di visite domiciliari del personale specialistico di Tukuy Pacha, l’associazione locale da tempo sostenuta dalla Fondazione, è stata effettuata un’accurata valutazione diagnostica delle condizioni di Gabriela, che oggi ha già iniziato la terapia di riabilitazione e presto verrà anche dotata di un ausilio tecnico e di un dispositivo ortostatico personalizzati. Inoltre Marianela, dopo essere stata sensibilizzata e informata sui benefici della riabilitazione, ora partecipa con attenzione alle sedute di fisioterapia della figlia ed è stata inclusa nel programma di formazione per facilitatori comunitari, così da poter diventare un riferimento per genitori nella sua stessa situazione. Non sarà un caso se Marianela si è dimostrata una delle più motivate e interessate tra i partecipanti.

Per bambine come Gabriela, per persone come Marianela e per le tante famiglie che si trovano in una situazione analoga, nel giugno scorso ha preso il via il Progetto “Strategie di Inclusione nei servizi socio-sanitari e scolastici. Modelli operativi per Accompagnare il bambino con Disabilità in Bolivia (SI-AD)” con il cofinanziamento dell’AICS (Agenzia Italiana per la Cooperazione allo Sviluppo). Il Progetto, di durata triennale e del valore complessivo di 1.095.883 euro, vede la Fondazione Don Gnocchi nel ruolo di capofila e VIS e CBM Italia come partner, oltre all’Associazione Tukuy Pacha, Scuole Popolari Don Bosco e Fondazione San Ignacio de Loyola, che partecipano attivamente come attori locali. Obiettivo generale del progetto sarà permettere alle persone con disabilità del Dipartimento di Cochambamba e alle loro famiglie di individuare e accedere facilmente a servizi che rispondano alle proprie necessità: servizi di riabilitazione, ospedali, centri di salute, scuole ordinarie e speciali.

Il ruolo dei “Promotores”

Nel corso degli anni e attraverso gli interventi passati sul territorio, è stata infatti rilevata una generale mancanza d’informazione tra la popolazione locale, dovuta alla diffusa povertà economica e culturale, che si traduceva in una forte difficoltà, in molti casi vera e propria impossibilità, nell’usufruire dei servizi.

Il caso di Gabriela e della sua famiglia è in questo senso drammaticamente emblematico. D’altra parte la mancanza d’informazione è a doppio senso: in altre parole erano le stesse istituzioni locali a difettare in termini di censimento delle persone con disabilità nei territori di competenza: a Cochabamba e dintorni ci sono ancora tante, troppe persone disabili “fantasma”, invisibili al sistema.

Il Progetto metterà in campo mezzi e strumenti volti proprio alla emersione di questi casi. Non solo: nel corso del triennio progettuale, proseguendo la metodologia della Riabilitazione su Base Comunitaria promossa dalla OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) e da anni adottata con successo dalla Fondazione Don Gnocchi in Bolivia e in altri progetti di cooperazione internazionale, saranno adeguatamente formati non solo gli operatori sanitari e il personale amministrativo locale, ma anche numerosi facilitatori comunitari, i cosiddetti promotores, uomini e donne come Marianela, la madre di Gabriela, che agiscono da cinghia di trasmissione tra istituzioni, comunità locali e persone con disabilità, favorendo le pratiche burocratiche, monitorando i piani di intervento riabilitativi, sensibilizzando le famiglie.

In quest’ottica multidisciplinare è stato avviato un piano capillare di visite domiciliari, finalizzate alla riabilitazione delle persone con disabilità e alla sensibilizzazione delle loro famiglie in 5 municipi del Dipartimento di Cochabamba, così da poter raggiungere famiglie come quella della piccola Gabriela e comunità rurali che vivono una condizione di forte isolamento, non solo materiale.

“SI-AD” è quindi un progetto trasversale, articolato in una serie di interventi a 360 gradi che investono sfere complementari tra loro come salute, educazione, società civile, attraverso il coinvolgimento attivo di soggetti pubblici e privati del territorio. Un progetto che, infine, ha il merito di delineare una strategia facilmente replicabile e che quindi potrà essere adattato e adottato con successo in altri contesti affini.

Altrove, dove un’altra Gabriela e un’altra Marianela stanno aspettando di uscire dall’isolamento ed entrare a far parte della società come persone a pieno titolo.