Presa in carico dalla Fondazione nel progetto di... (Leggi tutto)
La Fondazione Don Gnocchi partecipa al consorzio internazionale di cui è capofila l’Università di Liegi (Belgio) per il progetto DOC Box - Development of a multimodal toolbox to ensure a fast and reliable diagnosis of consciousness disorders (Sviluppo di una “cassetta degli attrezzi” multimodale per una diagnosi rapida e affidabile dei disturbi della coscienza). Si tratta di un progetto europeo finanziato da MSCA (Marie Sklodowska-Curie Actions) - programma di punta dell’Unione Europea per la formazione post-dottorato dei ricercatori - che ha l'obiettivo di mettere a punto nuovi strumenti per una diagnosi più efficace degli stati di coscienza delle persone con grave cerebrolesione acquisita.
La Fondazione, insieme a 16 partner internazionali coinvolti, è impegnata con la dottoressa Anna Estraneo (neurologa, principal investigator e referente per la "Don Gnocchi"), il dottor Alfonso Magliacano (psicologo), entrambi del Polo Specialistico Riabilitativo di S. Angelo dei Lombardi (Av) e la professoressa Bahia Hakiki, neurologa dell’Unità di Riabilitazione Intensiva per pazienti con esiti di GCA dell’IRCCS "Don Gnocchi" di Firenze e professore associato dell’Università di Firenze.
Anna Estraneo, Bahia Hakiki e Alfonso Magliacano dei Centri di Sant'Angelo dei Lombardi e Firenze
La Fondazione è inoltre leader del workpage 1 del progetto ("New behavioural assessment tools") che ha l'obiettivo di elaborare e validare in diverse lingue strumenti clinici per la diagnosi dei disturbi di coscienza, finalizzati alla standardizzazione della valutazione clinica.
La capacità di rispondere appropriatamente a stimoli esterni richiede che la persona sia cosciente, cioè che abbia la consapevolezza di sé e dell’ambiente. In maniera opposta avviene negli stati di disturbo protratto della coscienza, che persistono dopo una fase di coma da grave cerebrolesione acquisita. È questa una grave condizione clinica che, secondo una definizione dell’Istituto Superiore di Sanità, è caratterizzata da grave insufficienza funzionale dell'encefalo. Lesioni cerebrali traumatiche, ictus, arresto cardiaco, tumori cerebrali, infezioni o altro ancora possono essere causa del coma che può evolvere in uno stato vegetativo, dove il paziente è vigile, ha gli occhi aperti ma non presenta alcuna risposta comportamentale intenzionale, oppure evolvere verso uno stato di minima coscienza, dove oltre alla vigilanza il paziente presenta minime, ma riproducibili, risposte volontarie a stimoli esterni.
Stabilire correttamente lo stato di coscienza di un paziente in coma permette di capire se ci sarà una ripresa ed è di fondamentale importanza per individuare un percorso riabilitativo appropriato.
A fronte delle difficoltà a formulare diagnosi precise per i pazienti post-coma con disturbi della coscienza, il progetto punta a sviluppare un nuovo kit di strumenti che integrerà valutazioni comportamentali e neurofisiologiche di facile applicazione, consentendo così un esame più completo. Ne faranno parte diversi strumenti di valutazione multimodale, alcune già validate, altre in fase di realizzazione, con test comportamentali, cognitivi e di comunicazione, esami di neuroimaging e strumenti di neurofisiologia.
Il progetto mira altresì a incoraggiare la collaborazione tra ricercatori e medici degli enti aderenti, attraverso periodi di distacco di operatori e scambi di esperienze e protocolli.
«Questo progetto è importante – spiega la dottoressa Anna Estraneo - perché ci fornirà strumenti ancora più efficaci e validati a livello internazionale e ci farà fare un notevole progresso nella diagnosi e nella definizione clinica dei disturbi di coscienza. Si tratta di un fattore decisivo per la pianificazione dei trattamenti riabilitativi con importanti ripercussioni a livello etico, sociale ed economico. Dopo il meeting di avvio a Liegi il prossimo passo sarà la realizzazione di una survey che verrà distribuita ai professionisti che lavorano nel percorso di cura di questi pazienti per raccogliere pareri e indicazioni utili per l’implementazione di nuove scale di valutazione. Alcune di queste scale, già validate, saranno tradotte e diffuse e ci sarà un workshop sull’argomento, probabilmente proprio a S. Angelo dei Lombardi, rivolto agli operatori interni di Fondazione e ai partner internazionali».
Il partecipanti al meeting di avvio del progetto svoltosi a Liegi nelle scorse settimane
«Al momento non saranno coinvolti direttamente i pazienti – aggiunge la professoressa Bahia Hakiki – ma il progetto vedrà sicuramente il coinvolgimento dei clinici e dei ricercatori del Dipartimento delle Gravi Cerebrolesioni Acquisite di Fondazione. La coscienza è un’entità complessa ed è fondamentale poter contare su una diagnosi accurata per progettare un percorso riabilitativo personalizzato. Inoltre, stiamo lavorando per accrescere le nostre conoscenze sui correlati neurali, cioè segni indiretti che possiamo registrare e che ci permettono di capire la presenza di coscienza, come ad esempio il metabolismo di determinate aree del cervello. Molto importante sarà inoltre la possibilità di fare esperienze presso i vari enti: un momento di scambio che sarà molto proficuo per la formazione e la crescita personale e la diffusione di esperienze diverse».
Gli enti del consorzio internazionale impegnati con la Fondazione nel progetto "DOC Box"
L’esperienza di un distacco presso altri Centri clinici e di ricerca internazionali sarà uno stimolo per attivare nuove collaborazioni come è accaduto in un precedente progetto europeo al dottor Alfonso Magliacano che grazie a questa esperienza ha attivato una collaborazione internazionale su un progetto di ricerca finalizzato alla valutazione di un segno clinico (l’ammiccamento) come segno correlato alla coscienza.
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