Medici, psicologi, assistenti sociali, educatori professionali, infermieri, fisioterapisti, logopedisti e terapisti occupazionali hanno partecipato lo scorso 9 novembre al convegno “La rete della continuità assistenziale per il paziente neuromuscolare”, promosso dalla Fondazione Don Gnocchi (responsabile scientifico il dottor Paolo Banfi, responsabile dell’Unità Operativa di Riabilitazione Pneumologica) e svoltosi al Centro IRCCS “S. Maria Nascente” di Milano.
Scopo del convegno è stato quello di offrire ai professionisti che quotidianamente lavorano a contatto con le persone affette da malattie neuromuscolari e con le loro famiglie, un aggiornamento sullo stato dell’arte a livello territoriale, rispetto alla presa in carico globale del paziente fragile.

«È fondamentale lavorare in un’équipe multidisciplinare che abbia come obiettivo principale la presa in carico globale e l’innalzamento della qualità di vita della persona fragile e, indirettamente, del suo nucleo familiare - spiega il dottor Banfi (nella foto) -. Puntiamo al raggiungimento di una presa in carico che garantistica una continuità assistenziale tra ospedale e domicilio e viceversa, tutelando la persona fragile e il caregiver, e rispondendone ai bisogni, a partire dal delicato momento delle dimissioni».
Al centro dei lavori - ai quali hanno partecipato esperti provenienti dai Centri della Fondazione e da altre importanti strutture - la discussione su come favorire la realizzazione di una rete sociale che supporti il paziente, nelle differenti fasi della patologia, e chi lo assiste, rispondendo prontamente alle loro specifiche esigenze.

Nel merito, l’Unità di Riabilitazione Pneumologica dell’IRCCS di Milano ha recentemente promosso il progetto “Keep in touch” (“Teniamoci in contatto”). Il progetto si rivolge ai pazienti affetti da SLA, che una volta curati presso la struttura milanese della Fondazione, fanno ritorno in famiglia e al proprio domicilio. Grazie all’impegno continuativo garantito da un gruppo di volontarie appositamente formate, il Centro continua a seguire a distanza il decorso della patologia e i bisogni dei pazienti attraverso semplici chiamate telefoniche, non perdendo mai il contatto con il paziente e la sua famiglia e garantendo loro un supporto a distanza e un monitoraggio clinico continuo, soprattutto nel periodo successivo a un ricovero ospedaliero.

A margine dell’innovativo convegno, va segnalata l’esibizione, al museo del beato don Gnocchi, del “Coro Aquiloni” (nella foto), nato due anni fa grazie a un progetto promosso dalla dottoressa Guya Devalle, responsabile del Nucleo Stati Vegetativi e Malattie Neuromuscolari dell’Istituto “Palazzolo-Don Gnocchi” di Milano e dalla musicoterapeuta Isabella Basile. Il progetto ha come obiettivo principale la promozione del benessere per i familiari dei pazienti, che attraverso il canto corale liberano forti emozioni come la tristezza, la rabbia, la paura canalizzandole in emozioni positive.