Una giornata per rafforzare l’alleanza tra tutti i soggetti chiamati ad affrontare insieme il Parkinson. Anche la Fondazione Don Gnocchi partecipa alla Giornata Nazionale della Malattia di Parkinson, promossa dalla Fondazione Limpe per il Parkinson, con il patrocinio dell’Accademia Limpe-Dismov (Accademia italiana per lo studio della malattia di Parkinson e dei disordini del movimento), in programma sabato 25 novembre.
Nell’occasione, il Centro Diagnostico e Riabilitativo per la Malattia di Parkinson e parkinsonismi (DiaRiaPARK), afferente all’U.O di Neurologia Riabilitativa del Centro IRCCS “S. Maria Nascente” di Milano della Fondazione Don Gnocchi, organizza in collaborazione con il Servizio Analisi del Movimento e della Funzionalità Locomotoria (SAFLo) un momento di incontro rivolto alle persone con Parkinson e ai loro familiari e caregiver.

L'équipe del DiaRiaPark di Milano della Fondazione Don Gnocchi

Gli specialisti del DiaRiaPark, nella mattinata di sabato, dalle ore 9.30 alle 12.30, nella sala Cardini del Centro IRCCS "S. Maria Nascente" (Milano, via Capecelatro 66) cercheranno di fare il punto su alcuni aspetti della malattia, sui servizi attivi presso il Centro della Fondazione Don Gnocchi e sui risultati di alcuni progetti di ricerca. Verrà inoltre dato ampio spazio ai partecipanti e voce alle testimonianze dirette.
«In particolare - aggiungono i promotori -, quest’anno verrà messo l’accento sulla sintomatologia non-motoria, sulle proposte e sui servizi di presa in carico, ovvero sulle terapie non-farmacologiche e sugli aspetti clinici e sperimentali fortemente e quotidianamente interconnessi all’interno del DiaRiaPark. Un Centro che dalla sua nascita propone la presa in carico delle persone con Malattia di Parkinson dalle prime fasi della malattia in modo multidisciplinare e globale, con la proposta di percorsi terapeutico-riabilitativi personalizzati e integrati che vedono coinvolte varie figure professionali».

La malattia di Parkinson è la seconda malattia neurodegenerativa più comune dopo la malattia di Alzheimer. Fa parte delle patologie definite "disordini del movimento" e tra queste è la più frequente. È una malattia cronica, ad evoluzione lenta ma progressiva, e interessa aspetti neuromotori come equilibrio e movimento e sintomi non motori come disturbi del sonno, problemi gastrointestinali, apatia, depressione e deficit cognitivi. Al DiaRiaPark della Fondazione Don Gnocchi la presa in carico del paziente avviene con l'obiettivo di garantire, in ogni stadio di avanzamento della malattia, le competenze multidisciplinari rispondenti alla complessità dei sintomi, integrando terapia farmacologica e interventi riabilitativi in un percorso diagnostico-terapeutico personalizzato.
Tra i pazienti oggi presi in carico, Giorgio Zentilomo, 85 anni, ha voluto raccontare l’esperienza del padre, anch’egli colpito dal Parkinson, che venne sottoposto negli anni Cinquanta a Parigi ad uno dei primi interventi al mondo di pallidotomia con buoni risultati. Ecco il suo straordinario racconto.

«Mio padre, quando il Parkinson era un malanno indefinibile...»

«Babbo, perché trascini lo zoccolo?».
Tutto cominciò così, con una domanda senza risposta, nell'agosto del 1953, quando mio padre, che aveva allora 56 anni, rientrando dal mare accusò i primi sintomi di un malanno indefinibile. I controlli neurologici effettuati a Milano, al rientro dalle vacanze, non offrirono riscontri confortanti. Da allora fu un crescendo di sintomi in tutto il corpo, sempre più incontrollabili: torpore fisico, passi brevi e strascicati, tendenza a incurvarsi in avanti della schiena, accentuata salivazione, fissità nello sguardo, sonnolenza durante i pasti, tremore incontrollato delle mani, carente fluidità nello scrivere con una calligrafia sempre più rimpicciolita e insicura, principio di afonia, irrigidimento dell'articolazione del braccio destro...
Alcune diagnosi facevano sbrigativo riferimento all'arteriosclerosi, piuttosto che all'Alzheimer. In quei primi anni Cinquanta non era così diffusa la conoscenza del morbo di Parkinson. Ricordo il professor Pier Gildo Bianchi, illuminato medico di famiglia milanese, che nella sua rubrica di medicina sul Corriere della sera, richiamò l'attenzione sul diffondersi del Parkinson e sugli studi in atto presso vari ospedali. Finchè il 30 aprile 1957, a firma del dottor Mario Musella, leggemmo sempre sul Corriere un articolo che riferiva di specifici esperimenti e studi per gli ammalati di Parkinson in corso presso istituti clinici specializzati nel mondo. Tra questi, la clinica “La Salpêtrière” di Parigi. Riuscimmo a contattare i responsabili e il 4 novembre 1957 mio padre e mia madre partirono in aereo per la capitale francese.

Alla soglia dei 60 anni, mio padre, primo italiano, si sottopose così all’intervento di pallidotomia, tecnica chirurgica sviluppatasi a seguito dell’osservazione di come lesioni neurologiche, in genere traumatiche o ischemiche, determinavano un miglioramento dei sintomi.
Quando a metà dicembre mio padre rientrò a Milano, fui testimone - quasi un dono natalizio – di un suo incredibile recupero: «Guarda il braccio destro come si piega bene…». Attraverso gli organi di stampa e il passaparola, si diffuse presto la notizia di un paziente reduce da un intervento sperimentale per la cura del morbo di Parkinson che suscitò grande clamore e interesse.

«Oggi ho gli stessi sintomi, confidiamo nella ricerca»

Negli anni a seguire i parkinsoniani italiani già tendevano all'istituzione di una sorta di associazione, volendo coinvolgere mio padre come testimone diretto per raccontare l'esperienza vissuta.
Tra i tanti parkinsoniani, ricordo illustri personaggi quali il poeta e giornalista Eugenio Montale e il professor Giulio Natta dei quali con molta discrezione ebbi il privilegio di organizzare la visita a Stoccolma per ritirare il Premio Nobel.
Con mio padre il Parkinson, malattia inesorabilmente progressiva, rese inutile il già programmato secondo intervento nella parte destra del cervello: è deceduto a 69 anni, pochi giorni prima della madre novantacinquenne, morta di vecchiaia.
Al compimento dei miei 85 anni, lo scorso febbraio, con gli inconfondibili sintomi già affrontati nel decorso della malattia di mio padre, mi sono ritrovato con le emozioni e gli imbarazzi di un quadro già vissuto.
Oggi non possiamo confidare che nella ricerca e sui promettenti sviluppi di alcuni studi per la messa a punto di terapie sempre più efficaci, quantomeno per rallentare l’aggravarsi dei sintomi. È questo il senso della Giornata nazionale della Malattia di Parkinson alla quale, grazie anche all’invito della Fondazione Don Gnocchi, aderisco con fiducia.

Giorgio Aleardo Zentilomo

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