Oltre 20mila persone, in Italia, sono oggi affette da distonia, numero probabilmente sottostimato perché la malattia viene spesso confusa con altre patologie. L’attenzione al paziente e ai suoi bisogni, anche di natura psicologica, è il focus della seconda Giornata Nazionale sulla Distonia, promossa anche quest’anno dall’Associazione Italiana Ricerca sulla Distonia (ARD). Sabato 25 settembre, a partire dalle ore 10, i canali social dell’associazione daranno spazio a una maratona di racconti su come questa patologia, spesso invalidante, venga affrontata e combattuta dai pazienti e dai neurologi che se ne fanno carico.
Nell’occasione verrà anche presentato lo studio “Musica e distonia”, un censimento dei pazienti distonici all’interno dei Conservatori e delle Accademie di Musica del nostro Paese, coordinato dal professor Alberto Albanese, presidente del Comitato Scientifico ARD, e dalla dottoressa Anna Castagna, neurologa responsabile del Servizio Disordini del Movimento e Tossina Botulinica dell’IRCCS “Don Gnocchi” di Milano.

Che cos'è la distonia e come si manifesta

La distonia è un disturbo del movimento caratterizzato da contrazioni muscolari involontarie, che costringono alcune parti del corpo ad assumere posture o movimenti anormali e spesso dolorosi. La malattia può colpire qualsiasi parte del corpo, braccia, gambe, tronco, collo, palpebre, viso o corde vocali. Dopo la malattia di Parkinson e i tremori, è il terzo tra i disturbi del movimento più diffusi. Nelle forme più gravi è fortemente invalidante e può modificare in maniera sostanziale la qualità della vita di chi ne soffre.

Diagnosi e terapie al Centro "Don Gnocchi" di Milano

Il Centro IRCCS “Don Gnocchi” di Milano è entrato recentemente a far parte della Rete della Regione Lombardia per la cura delle malattie rare proprio per quel che riguarda la distonia. L'attenzione è rivolta a percorsi riabilitativi multidisciplinari (MAC) per pazienti affetti da quadri complessi di distonie multisegmentarie (varie parti del corpo colpite) e anche generalizzate (multiple parti del corpo con problemi nel mantenimento della postura eretta o difficoltà nel cammino) di origine genetica o post lesionale, che di solito sono più frequenti nei bambini o nei giovani adulti.
La diagnosi è solitamente clinica e viene effettuata da un medico esperto, con l’ausilio di una elettromiografia-poligrafia per studiare l’attività dei muscoli coinvolti. In casi complessi, quando si vuole analizzare il disturbo del movimento nel dettaglio, è possibile studiare la cinematica nel laboratorio SAFLO dello stesso Centro, mediante un sofisticato sistema optoelettronico che può fornire dati precisi sulle traiettorie angolari, i parametri spazio temporali del movimento volontario e dare informazioni sulla fluidità del movimento.

La dottoressa Anna Castagna, neurologa dell’IRCCS “Don Gnocchi” di Milano

Tossina botulinica e trattamenti riabilitativi personalizzati

I pazienti sono trattati con inoculazione muscolare di tossina botulinica, a cui viene affiancato un progetto riabilitativo personalizzato che può comprendere approcci specifici come lo SPRINT per la distonia cervicale, il MISA per la distonia dei musicisti con uso della mirror box, oppure terapie manuali, kabat faciale, logopedia, terapia neuropsicologica, massoterapia, terapie antalgiche, taping e supporto psicologico.

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