Gioia è una bambina di cristallo, una bambina che da poco cerca di gattonare e che si muove con un deambulatore su misura; che passa da due anni tra la chirurgia e la riabilitazione, al Centro Irccs "Don Carlo Gnocchi" di Firenze; che, grazie a tutti i terapisti va, quando può, al nido e che sta crescendo senza conoscere né il nome, né la gravità della sua malattia genetica rara. Io invece sono Sara, una delle tante mamme a cui era stato detto in gravidanza che andava tutto bene, e che si trova oggi a vivere una realtà non proprio a colori.

Dopo le operazioni, che hanno rimesso i pezzi al loro giusto posto, Gioia ha smesso di soffrire realmente. La sofferenza fisica di un neonato porta angoscia infinita, genera un senso di colpa e di impotenza enormi, ma accettare la sua situazione è stato automatico: Gioia è così, la sua vita è così, ed i suoi lentissimi progressi ci fanno stare vicino a lei con ancora più forza. C’è tanto da fare, non possiamo stare a cercare riposte a domande che non avranno mai una risposta e che, per adesso, anche se ce l’avessero, non servirebbero ad aiutarla. Essere genitori di bambini speciali ti porta ad essere molto concreti. Da madre ho cercato di trovare cause o motivazioni al suo essere così diversa dai coetanei e mi sono semplicemente risposta che è così che Qualcuno ha scelto per lei, e per noi. Noi avevamo bisogno di essere arricchiti spiritualmente, e avevamo bisogno di capire quali fossero le reali priorità della vita: vedo Gioia, e tutti i bimbi come lei, come uno strumento per trasmettere amore, e come mezzo per ridimensionare noi adulti che, spesso, scambiamo i nostri “fastidi”, per bisogni essenziali.

Gioia ci riporta alla realtà, e a quello di cui abbiamo bisogno: del cibo, che è il nutrimento per il corpo, e dell’amore, inteso come accoglienza, passione, dedizione, attaccamento, fiducia che dà la forza per combattere, per cercare di fare piccolissimi passi in avanti, per stimolarla a fare i progressi che sta facendo. Da mamma di una bambina speciale sono completamente concentrata e incentrata sul presente: è questo che si deve vivere, perché è questo che Gioia vive, ed è sull’oggi che possiamo intervenire. Il futuro è uno spazio temporale non contemplato, dove l’unica certezza sta nel fatto che Gioia sarà così speciale sempre e avrà sempre bisogno di cure, ma soprattutto di molte attenzioni. Ci vorrà tanta forza e tanto coraggio, ma sono serena, perché, quanto è stato tolto a lei, e quanta più diversità le è stata data, tanta più forza per affrontare la vita, ed arricchimento, viene dato a noi che le stiamo vicino.

A volte penso poi che mi piacerebbe provare, per qualche giorno, l’esperienza di avere un figlio senza problemi; forse vivrei il presente con più spensieratezza, ma sono sicura che mi mancherebbe quella luce negli occhi e quella forza interiore, che solo Gioia mi sa dare.

Sara