Una mano alle famiglie dei pazienti con grave cerebrolesione acquisita (GCA), perché possano comprendere e condividere l’impegnativo percorso di riabilitazione del proprio caro. È questo l’obiettivo della Guida messa a punto dalla Fondazione Don Gnocchi, oggi a disposizione dei caregivers nelle Unità specialistiche riabilitative dei Centri che fanno riferimento al Dipartimento di Cura e Riabilitazione delle persone con GCA.

«La guida riprende e aggiorna una pubblicazione che avevamo già curato in passato per le famiglie dei nostri pazienti - spiega la dottoressa Manuela Diverio, direttrice del Dipartimento - (nella foto sopra). I familiari sono presenti in reparto fin dal primo giorno di ricovero del loro caro e seguono in maniera attenta il decorso del paziente, anche rispetto ai problemi di carattere cognitivo, comportamentale, motorio... Sono poi numerosi i problemi che gli stessi familiari devono affrontare quando il paziente, con le complessità di una situazione che rimane sempre delicata, fa ritorno a casa. Ci siamo resi conto che spesso il training fatto nei reparti ha bisogno di essere costantemente ripreso e ricordato. Per questo abbiamo pensato ad una pubblicazione con informazioni tecniche precise, scritte con un linguaggio semplice e soprattutto pragmatico».

Le risposte alle domande più frequenti dei familiari

La guida illustra con chiarezza le gravi alterazioni dello stato di coscienza (coma, stato vegetativo e stato di minima coscienza), spiegando che cosa fare e che cosa non fare quando il paziente dà segni di risveglio rispetto ai possibili disturbi comportamentali, cognitivi e motori.

Ampio spazio è dedicato alla comunicazione tra la famiglia e gli operatori, con elementi di educazione sanitaria rispetto alla gestione di infezioni, catetere vescicale, alimentazione enterale, nutrizione con sondino nasogastrico o tramite gastrostomia endoscopica percutanea, tracheostomia e tracheoaspirazione, lesioni cutanee e igiene.

«Senza fare troppa filosofia – continua la dottoressa Diverio - siamo andati dritti ai problemi, a partire dalle domande più frequenti che i familiari ci rivolgono quando abbiamo gli incontri periodici con loro. Non solo, ma prima di andare in stampa abbiamo fatto rileggere le bozze ad alcuni di loro, perché non ci fossero zone d’ombra: così possiamo dire che la pubblicazione è davvero “nata sul campo”».

Il lungo e complesso percorso di riabilitazione di un paziente con grave cerebrolesione è disseminato di ostacoli, a volte prevedibili, altre inattesi. Fin dall’ingresso nelle Unità specialistiche richiede una forte alleanza e una costante comunicazione con i familiari, condizione necessaria su cui lavorare ogni giorno per ottenere un costante allineamento nei momenti di criticità e riguardo ai risultati attesi.

«Ci rendiamo conto – conclude Diverio - che i familiari continuano a tenerci come punto di riferimento anche dopo le dimissioni, perchè non sempre le strutture territoriali riescono a dare le risposte di cui la famiglia ha bisogno. La relazione non si interrompe ed è importante anche per noi avere un follow up strutturato per questi pazienti, così da poter seguire la loro evoluzione nel tempo».

La stessa Consensus Conference dei familiari di pazienti con GCA - giunta di recente alla seconda edizione - ha rilanciato forte l’appello delle famiglie per continuare a mantenere un collegamento con i reparti in cui sono stati curati i propri cari, per avere sempre a disposizione le competenze più appropriate per un aiuto ad affrontare le difficoltà in cui si trovano ogni giorno, fino a chiedere a volte persino un rientro in reparto per una rivalutazione.