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15 / dic / 2017

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L'IRCCS di Milano in contatto telefonico con i malati di SLA

 

Keep in touch. Ovvero: teniamoci in contatto. E’ il nome di un progetto, tanto semplice quanto originale, messo in campo dall’Unità di riabilitazione pneumologica del Centro IRCCS “S. Maria Nascente” di Milano, diretto dal dottor Paolo Banfi.

Il progetto si rivolge ai pazienti affetti da SLA (sclerosi laterale amiotrofica, malattia neurodegenerativa progressiva), che una volta curati presso la struttura milanese della Fondazione Don Gnocchi, fanno ritorno in famiglia e al proprio domicilio.

Grazie all’impegno continuativo garantito da un gruppo di volontarie dell’Avo (l’Associazione volontari ospedalieri), appositamente formate, il Centro “S. Maria Nascente” potrà seguire a distanza il decorso della patologia e i bisogni dei pazienti attraverso semplici chiamate telefoniche: “Keep in touch” permetterà infatti di non perdere mai il contatto con il paziente e la sua famiglia, garantendogli un supporto a distanza e un monitoraggio clinico continuo, soprattutto nel periodo di tempo successivo a un ricovero ospedaliero.

«Con questo servizio – spiega il dottor Banfi – andiamo a fornire uno spazio di assistenza a distanza ai pazienti affetti da SLA e ai loro nuclei familiari, garantendo anche una tempestiva risposta alle loro richieste e sostenendo i bisogni medici, psicologici e sociali. In questo spazio telefonico, le nostre volontarie dell’Avo compiono il prezioso compito di ascoltare e seguire il decorso della patologia, facendosi anche portatrici dei bisogni dei paziente, compresi quelli di tipo socio-assistenziale che emergono nelle differenti fasi della patologia».

In particolare – nell’ottica di tutelare la continuità assistenziale fra ospedale e territorio -, si lavorerà per rispondere tempestivamente a necessità, dubbi e richieste, sia da parte del paziente che dei familiari; per richiedere l’intervento del medico di riferimento o della Care Manager, in caso di necessità specifiche; per valutare i differenti bisogni del paziente, del nucleo familiare o del caregiver, cercando di capire quali sono le priorità e aiutarli nella soddisfazione di tali bisogni.

Le chiamate verranno svolte dalle volontarie AVO, dopo aver seguito un corso di formazione dalla durata di quattro ore organizzato dalle dottoresse Chiara Valota ed Eleonora Volpato, psicologhe dell’Unità Operativa di Riabilitazione Pneumologica dell’IRCCS “S. Maria Nascente” di Milano: «Il corso – precisa il dottor Banfi - ha come finalità principale quella di comunicare le principali nozioni cliniche riguardanti la SLA e fornire degli strumenti pratici per un’adeguata gestione delle chiamate di monitoraggio. Le chiamate verranno effettuate due volte al mese per ogni paziente e avranno una durata media di circa 15 minuti ciascuna. Per lo svolgimento delle chiamate, verrà utilizzato un apposito telefono cellulare e ciascuna chiamata verrà registrata: tutto ciò al fine di poter garantire una miglior comprensione e quindi un’adeguata risposta ai bisogni esposti durante la chiamata di monitoraggio. Durante le chiamate, le volontarie Avo seguiranno una check-list telefonica appositamente creata e finalizzata al monitoraggio clinico del paziente».

La Sclerosi Laterale Amiotrofica  (SLA) è una malattia neurodegenerativa rara del sistema nervoso centrale che causa principalmente la degenerazione dei motoneuroni posizionati a livello della corteccia motoria primaria, del tronco encefalico e del midollo spinale. Dalla comparsa dei primi sintomi, gli studi svolti su campioni clinici dimostrano che in media la  sopravvivenza di un paziente affetto da SLA a esordio spinale è di circa 3-5 anni, mentre per una SLA a esordio bulbare la sopravvivenza oscilla fra i 2-3 anni. Attualmente non è possibile bloccare la progressione della SLA; i suoi sintomi, che inizialmente colpiranno un solo distretto, progressivamente tendono a colpire anche  i distretti limitrofi.

La SLA è una patologia che interessa differenti aspetti della vita sia del paziente che dei suoi familiari. Questa malattia comporta una significativa modificazione dello stile di vita, coinvolgendo aspetti quali il movimento, l’alimentazione, la comunicazione e infine la respirazione. Oltre alle cure mediche, sono molte le possibili terapie che mirano alla gestione dei diversi sintomi che si presentano durante l’evoluzione della malattia. Per una gestione che miri ad un miglioramento della qualità di vita è necessario l’intervento di un team multidisciplinare, al fine di consentire una gestione globale del paziente.

«Tra un ricovero e l’altro – conclude il dottor Banfi -, risulta dunque fondamentale non perdere il contatto con il  paziente e non farlo sentire solo, né da un punto di vista emotivo né da quello clinico-assistenziale. Il progredire della medicina ha permesso un prolungamento della vita dei pazienti e ha posto perciò come priorità tematiche la rilevazione e il successivo miglioramento dei vissuti emozionali e psicologici sia del paziente affetto da SLA che dei suoi caregivers. All’interno di una malattia così infausta, è purtroppo possibile riscontrare sintomi depressivi, eccessiva ansia e una conseguente esperienza di solitudine esistenziale e sociale vissuta dal paziente e dal suo sistema familiare».

 

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