Il progetto RELIABLE (Targeting subclinical motor and... (Leggi tutto)
Il progetto RELIABLE (Targeting subclinical motor and cognitive impairment in patients with early onset Multiple Sclerosis at high Risk of disEase acitivity through a preventive personaLised and InnovAtive rehaBiLitation stratEgy) concerne un approccio riabilitativo personalizzato in pazienti con Sclerosi Multipla (SM) recidivante remissiva (RR) in fase iniziale. Si tratta di un approccio basato su una stratificazione del rischio ottenuta utilizzando diversi parametri clinici e demografici che non sono comunemente utilizzati nella pratica clinica. Ciò consentirà di stratificare meglio il rischio di peggioramento/progressione della malattia dei pazienti e di applicare una strategia preventiva e personalizzata.
Valutare il carico di malattia subclinico in una coorte di pazienti affetti da SMRR precoce senza disabilità neurologica evidente o minima, applicando una valutazione motoria e cognitiva completa;
creare un punteggio per prevedere il rischio di attività di malattia (nuove/ampliamento di lesioni T2, e/o nuove lesioni Gd-enhancing, e/o ricadute, e/o peggioramento della disabilità) nel breve termine (1 anno);
utilizzare il rischio di attività di malattia o peggioramento su una nuova coorte di pazienti reclutati con gli stessi criteri di inclusione;
valutare la fattibilità di un approccio combinato "su misura per il paziente" e la sua efficacia nel ridurre la proporzione di pazienti con attività di malattia (nuove/ingrandite lesioni T2, e/o nuove lesioni Gd-enhancing, e/o ricadute, e/o peggioramento della disabilità) nella seconda coorte;
cogliere le preferenze dei pazienti per interventi personalizzati per i pazienti affetti da SMRR precoce e identificare i determinanti psicosociali di tali preferenze (in entrambe le coorti); esplorare le preferenze e gli atteggiamenti degli operatori sanitari e del pubblico in generale nei confronti di un approccio preventivo personalizzato;
identificare e suggerire raccomandazioni su come gestire le pressanti questioni etiche nella comunicazione del rischio personalizzato e nella condivisione dei dati in medicina preventiva.