STATI VEGETATIVI: LA LOGICA DELL’AMORE
Polemiche e discussioni spesso accese sul destino di questi pazienti creano confusione e sconcerto
di Anna Mazzucchi*

La ripresa da uno stato di coma, qualsiasi sia stata la causa che l’ha prodotto, transita attraverso uno stato, nella maggior parte dei casi transitorio, definito “vegetativo” in cui la persona è vigile (tiene gli occhi aperti), ma non è cosciente. Infatti la ripresa di coscienza è un “percorso”, non è un fenomeno che coincide con la riapertura degli occhi. Il percorso verso la ripresa della piena coscienza può, in tempi più o meno lunghi, giungere a compimento, oppure può arrestarsi in uno degli stadi intermedi che lo compongono: lo stadio di “minima coscienza” o di “minima responsività” o lo stadio di coscienza alterata e confusa. Tutto dipende dalla eziologia e dalla distribuzione delle lesioni cerebrali, sempre e comunque gravi, che hanno determinato la comparsa del coma e poi consentito il recupero dello stato di coscienza.
Negli ultimi dieci anni molto è stato lo spazio dedicato allo stato vegetativo e di minima coscienza: in ambito scientifico, in ambito clinico, in ambito bioetico, ma anche legislativo e di organizzazione sanitaria. Moltissimo spazio è stato dedicato a questo tema anche dalla stampa internazionale e dagli organi di comunicazione più in generale, attraverso dibattiti serrati e posizioni etiche spesso contrastanti, che hanno creato nell’opinione pubblica sicuro interesse, ma anche confusione e talvolta sconcerto.

Quale definizione?
In ambito scientifico possiamo dire che l’interesse a questo tema è stato soprattutto legato a tre aspetti: la chiarificazione di cosa si intenda per stato vegetativo e stato di minima coscienza e quindi quale definizione debba essere attribuita a ciascuno dei due stati; la ricerca approfondita, anche con strumenti di indagine sofisticati, di possibili tracce di coscienza residua nei pazienti che ne sono affetti; la discussione se e come tenere in vita le persone che si trovano ormai cronicamente in questo stato, sapendo che la prognosi è da considerarsi senza speranza.
Non entreremo qui nel dibattito, ancora non del tutto concluso, su quale definizione si debba assegnare a questi stati per i quali, di fatto, il termine “vegetativo” vuole indicare che il soggetto manifesta lunghi periodi di veglia, ma che vive una vita esclusivamente “fisica”, che può anche crescere e svilupparsi (ad esempio, bambini che possono diventare adulti), ma in assenza qualsiasi “risposta adattativa”, di attività mentale, di emozioni, di pensiero. Sul fatto poi che sia più adeguato aggiungere al termine di stato vegetativo l’aggettivo “permanente”, “persistente” o “prolungato”, quando il suddetto stato viene considerato sostanzialmente irreversibile, esistono ancora pareri non univoci. Per quanto riguarda lo stato di minima coscienza, è stato invece raggiunto un sostanziale accordo sul fatto che i pazienti che ne sono affetti dimostrano possibilità di fornire risposte finalistiche (verbali, gestuali, motorie) “riproducibili ma inconsistenti”, dove “inconsistente” significa che la persona non fornisce sempre una risposta a seguito di una precisa richiesta.

Il dilemma dei familiari
Ciò premesso, ritengo sia utile approfondire le motivazioni alla base delle ricerche intese a stabilire, in modo più sicuro possibile, se queste persone possiedano o no dei frammenti di pensiero, delle tracce di coscienza, anche se il loro stato sembrerebbe escluderlo. Le motivazioni sono molteplici. La prima, la più drammatica, quella che maggiormente divide scienziati, giuristi, filosofi, teologi, familiari e persone comuni che si interrogano su questo tema, è la seguente: dobbiamo continuare a mantenere, a far sopravvivere, con un prezzo sociale consistente e con un prezzo emotivo familiare assai elevato, persone che non pensano più, che non provano più emozioni, in cui lo spirito sembra essersene già andato?
A questa prima, si aggiungono poi altre motivazioni, forse meno appariscenti perché non coinvolgono la società nel suo insieme, ma non meno drammatiche e dolorose per chi vive questa realtà.
Pensiamo innanzitutto ai familiari che, nel momento in cui i medici comunicano che il loro caro non si riprenderà più da questa condizione, devono fare scelte di vita angoscianti: devono decidere se riportarlo a casa, con sacrifici personali ed economici a volte devastanti; oppure, in alternativa, devono decidere se affidarlo ad una struttura che li accudisca, con sensi di colpa che li possono accompagnare per la vita. Per un familiare è fondamentale poter saper con maggiore sicurezza possibile se sussistono dei frammenti di coscienza oppure no, per sapere se il loro sacrificio possa servire a dare anche un minimo di conforto al loro caro oppure no; per sapere se l’affidarlo ad una struttura potrebbe fargli anche vagamente percepire uno stato di abbandono oppure no.

Strutture d’accoglienza
Anche il clinico vorrebbe essere certo delle conclusioni diagnostiche a cui è pervenuto, conclusioni che potrebbero influenzare le decisioni terapeutiche e che deve comunicare ai familiari.
Il clinico, infatti, sa che gli “errori” prognostici in questo campo non sono per nulla infrequenti, almeno entro il primo anno dopo la lesione cerebrale. Il clinico possiede tuttavia pochi mezzi diagnostici, quelli che possiede non sono del tutto affidabili e lasciano un discreto margine alla soggettività, si basano più sulla elencazione di ciò che non si evidenzia alle sollecitazioni (risposte verbali, mimiche o motorie) e alle indagini strumentali (tecniche elettrofisiologiche e di imaging) e molto poco su quello che potrebbe esserci (tracce di coscienza).
Ma al clinico, che deve essere necessariamente prudente nelle sue conclusioni diagnostiche, non è nemmeno consentito di attendere più di un anno per prendere decisioni operative: altri pazienti hanno necessità di poter accedere alle cure.
Da qui l’esigenza di trovare soluzioni di accoglienza che diano garanzia alla persona, alla sua famiglia e al clinico che la vigilanza sul paziente in stato vegetativo e di minima coscienza è garantita più a lungo di quanto è consentito nei reparti di cura, nel rispetto della sua dignità di persona.

La vera sfida
Ciascuna delle persone in gioco dovrebbe essere in grado di fornire delle risposte dettate dalla logica e dai principi della conoscenza, ma anche dai principi della morale e dell’etica.
Ma la sfida vera è riuscire a dare delle risposte che siano dettate anche dalla logica dell’amore.
Quando ad esprimere la loro opinione sono i familiari, la logica dell’amore viene sempre affermata come motivazione di fondo, sia da parte di coloro che si schierano per il sostegno alla vita, sia da parte di coloro che sostengono di voler interrompere per il loro caro una sofferenza prolungata e priva di speranza. Quando ad esprimere la loro opinione sono “i tecnici”, a qualsiasi branca della scienza appartengano, la logica dell’amore sembra invece venire accantonata, forse per evitare scelte dottrinali e pragmatiche non abbastanza oggettive.
Ma è proprio così vero che oggettività e amore per l’altro sono così inconciliabili? Questo è uno dei tanti punti su cui interrogarsi, senza affidarsi a “schieramenti” o “ideologie”, avendo come primum movens il bene dell’altro, il meglio per l’altro, il bene di chi si trova a doversi affidare totalmente agli altri, familiari e operatori, perché impossibilitato ad esprimere un proprio parere, una propria volontà.


* neurologa, Centro “S. Maria ai Servi” di Parma –
Fondazione Don Gnocchi
Membro della commissione ministeriale
per lo stato vegetativo e lo stato di minima coscienza
 

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