NASCE L’OSSERVATORIO SULLE DISABILITA’, LE ASSOCIAZIONI AL TAVOLO
di Giovanni Ghislandi

Un Osservatorio nazionale sulla disabilità. L’appello per la creazione di un luogo istituzionale in cui raccogliere le più efficaci esperienze di assistenza ai disabili a livello locale, richiesto delle associazioni firmatarie del documento a conclusione dell’Anno internazionale dedicato alla persona disabile, presentato al ministro del Welfare Roberto Maroni nel corso di una conferenza stampa svoltasi all’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano lo scorso febbraio, ha trovato pronta risposta. Il 13 febbraio scorso, sempre a Milano, si sono riuniti attorno a un tavolo i ministri Maroni e Sirchia, insieme ai rappresentanti di Fondazione Don Gnocchi (presente il direttore generale Silvio Riboldazzi), Fondazione Istituto Sacra Famiglia, Associazione La Nostra Famiglia, Associazione Oltre noi… la vita, Associazione Bambini Cerebrolesi Lombardia, Aias Milano e Anmic (Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili), Fish e Fand. La costituzione dell’Osservatorio – che ora proseguirà i propri passi – era una delle principali richieste contenute nel documento sottoscritto da alcune delle principali realtà italiane da anni attive sul fronte disabilità. Il testo fa il punto dei risultati raggiunti e delle criticità emerse nel corso dell’importante appuntamento del 2003, avanzando alcune proposte concrete per l’immediato futuro.

LA SINTESI DEL DOCUMENTO

Premessa. L’Anno Europeo del Disabile non si rivolge alla categoria della disabilità, ma alla singola persona disabile. Le Associazioni Amici che sottoscrivono il presente documento si sono riunite per evidenziare le problematiche relative alle persone con disabilità, mettendo in evidenza lacune, ombre e vuoti che l'attuale sistema pone all'attenzione di chi opera e di chi vive i problemi: si tratta a volte di situazioni di disagio che si riflettono negativamente su coloro che attendono risposte positive e risolutive da chi ha responsabilità, consapevoli che tali risposte sono possibili con l'apporto e la buona volontà di tutti.
Dopo decenni di avvicinamento teorico ai bisogni individuali, oggi non si è più disposti ad accettare risposte massificate. La maggior attenzione civile e le specializzazioni clinico-riabilitative-assistenziali offrono anche gli strumenti per organizzare risposte più rispettose della dignità di ogni singola persona disabile.
Il presente documento, frutto dell’intesa fra Associazioni di Amici, è un messaggio alle Istituzioni più rappresentative del nostro Paese, affinché non lascino trascorrere invano l'appuntamento di civiltà dell’Anno Europeo del Disabile, ma esprimano un corale impegno a risolvere i problemi segnalati.
In Italia non manca una legislazione molto avanzata, manca ancora una coerenza attuativa da parte delle istituzioni ai vari livelli: nazionale, regionale, locale. Inoltre la riforma del Titolo V della Costituzione, che precisa compiti (anche precedentemente previsti) con logica sequenzialità all’impostazione federalista del nuovo ordinamento, esige particolare attenzione per rispettare l’uguale dignità di tutti i cittadini italiani (particolarmente i più fragili), nonché parità di accesso e qualità dei servizi.

Proposte. Il 22 maggio 2001 l'Assemblea generale dell'ONU ha approvato l'ICF, International Classification of Functioning Disability and Healt, che integra l'ICD-10 ed è la struttura base per la definizione di una progettualità riabilitativa globale che veda servizi diversi impegnati ad accompagnare l'individuo alla – possibilmente - piena realizzazione di sè. L'Italia è uno fra i 65 paesi che hanno contribuito alla stesura della nuova classificazione, non possiamo permettere che la trascuri.

Si tratta di integrare o innovare la legislazione: il DPCM 14/2/2001 e il DPCM 23/11/2001 definiscono le prestazioni sociosanitarie e i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), ma non risolvono due problemi: la pluralità delle prestazioni riabilitative (non più computabili secondo l’attuale sistema) e la mancata definizione di un capitolo di spesa per l’integrazione sociosanitaria nel Fondo Sociale Nazionale.

Se la scelta prioritaria deve essere sicuramente quella della casa con la famiglia, purtroppo esistono condizioni che richiedono soluzioni alternative. In ogni caso si deve considerare più che mai superata l’epoca dei ricoveri generalizzati in strutture assistenziali, spesso di grande dimensione: in tale senso è necessaria una revisione sia dei criteri per il ricovero sia delle caratteristiche delle strutture.

La famiglia come la scuola hanno bisogno di essere “accompagnate” da scelte articolate e mirate alla specificità dei bisogni relativamente alle varie fasi della vita del disabile e della sua famiglia di origine. Mancano o si possono integrare o istituire i seguenti servizi:

E' diritto "esigibile" di ogni cittadino incapace di autorappresentarsi per effetto di un handicap grave di essere rappresentato da un tutore. Chi non è rappresentato non ha pari dignità e non ha pari cittadinanza: una società civile deve garantire e assicurare la tutela legale a tutti gli incapaci. Attualmente l’interdizione è indispensabile per assicurare rappresentanza giuridica a chi è incapace di autorappresentarsi, ma il procedimento è molto oneroso ed onerose sono le istanze che i tutori devono fare per esercitare il loro compito.

Tutto quanto detto porta ad individuare almeno due proposte operative, capaci di raccogliere gli stimoli provenienti dalla realtà e di tradurli in iniziative specifiche con coerenza e continuità.
La prima è la creazione di un osservatorio nazionale che raccolga i risultati di sperimentazioni locali, li assuma a modello per definire livelli essenziali d’intervento e li proponga a livello nazionale.
La seconda è l’impegno a portare a sintesi e coerenza la normativa nazionale e regionale già oggi esistente e di prossima emanazione, con uno strumento legislativo (testo unico, progetto nazionale disabilità o altra modalità) che renda esigibile concretamente il diritto dei disabili alle cure e ad una vita dignitosa, eliminando eventuali sperequazioni esistenti nelle varie regioni d'Italia, senza peraltro ledere l'autonomia delle realtà locali.

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